Onze Ambassadrice

“Ik was gewoon Agneetah.
Student. Actief. Altijd in beweging.
Iemand die danste omdat het voelde als ademhalen.
Omdat ik me daar vrij voelde. Levend.

En toen…
werd alles stil.

Door een ernstige crisis als gevolg van mijn diabetes kreeg ik een hartaanval. Daarna nog 1. En nog 1. Twee keer stond mijn hart stil. Ik raakte in coma. Artsen wisten niet of ik wakker zou worden. Mijn familie wist niet of ze afscheid moesten nemen.

Dat ik hier nu zit en dit kan vertellen, is een wonder.
Maar mijn been konden ze niet meer redden.

Toen ik wakker werd, was ik er nog. Maar niet meer compleet zoals daarvoor. Mijn leven was gered, maar een deel van mij was ik kwijt. En toch was ik dankbaar. Dankbaar dat ik leef. Dat ik er nog ben. Ook al moest ik dat leven opnieuw leren kennen, met een amputatie

Na mijn amputatie begon een ander gevecht. Niet tegen mijn lichaam, maar tegen het systeem.

Helaas zijn mijn moeder en ik ook slachtoffer geweest van de toeslagenaffaire, waardoor ik via dit hersteltraject om aanvullende hulp kon vragen. Ik vroeg bij de Brede Ondersteuning van de Gemeente om wat ik nodig had om weer mens te kunnen zijn. Niet meer dan dat. Alleen een aanvulling op wat niet werd vergoed vanuit de basisverzekering en de Wmo. Puur omdat WMO voorzieningen op veel vlakken beperkt zijn om te kunnen aansluiten op wat een jong persoon nodig heeft om te kunnen deelnemen aan de maatschappij. Puur omdat het systeem gericht is op standaard hulp, waarbij weinig ruimte is voor maatwerk die nodig is bij een complexe ziektebeeld die ik heb.

Ik vroeg om drie dingen.

Een voetprothese, zodat ik niet alleen kan staan, maar weer kan lopen. Weer vooruit kan.
Een dansrolstoel, zodat ik kan blijven dansen. Omdat dansen mijn vrijheid is. Mijn identiteit. Mijn manier om mezelf niet te verliezen.
En een badprothese, zodat ik veilig kan douchen, zwemmen, even kan vergeten dat mijn lichaam anders is geworden.

Dit waren geen wensen.
Dit waren geen luxevoorzieningen.
Dit was mijn leven.

Maar ik moest kiezen.

Alsof je kunt kiezen tussen lopen of dansen.
Alsof je kunt kiezen tussen bewegen of jezelf verzorgen.
Alsof je kunt kiezen welk deel van je mens zijn je mag houden.

Ik heb niet gekozen voor ziekte.
Ik heb niet gekozen voor amputatie.
Ik heb niet gekozen voor afhankelijkheid.

En toch werd ik gedwongen te kiezen.

Dat moment brak iets in mij. Niet omdat ik zwak was, maar omdat het onmenselijk voelde. Omdat niemand ooit in zo’n positie zou mogen worden gezet. Omdat herstel niet betekent dat je overleeft, maar dat je weer mag leven.

Desondanks dat ik nu keuze moest maken tussen belangrijke voorzieningen die ik in mijn dagelijks leven nodig heb, besef ik ook tegelijkertijd dat na de zorgverzekering en WMO, ook geen andere opties zijn voor anderen die graag hun leven verder willen oppakken. Een ziekte overleven is een nieuwe kans die je krijgt om op aarde te kunnen zijn en niet om te moeten vechten tegen een systeem die niet gelijkwaardig is voor mensen met een beperking. Een financiële kwestie mag en kan er niet voor zorgen dat je niet aan de maatschappij mag deelnemen.

Daarom deel ik mijn verhaal.”

“Zodat jongeren en jongvolwassenen niet hoeven te smeken om wat zij nodig hebben.
Zodat niemand hoeft te kiezen tussen noodzakelijke hulpmiddelen.
Zodat maatwerk weer menselijk wordt.
En zodat overleven niet het eindpunt is, maar het begin van een leven dat weer van jezelf mag zijn.”